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  郇建立 大众流行病学与乳腺癌的起源 ——基于于娟“癌症日记”的分析  
  作者:郇建立    发布时间:2015-10-04   信息来源:社会学视野网  
 

大众流行病学与乳腺癌的起源 

——基于于娟“癌症日记”的分析

郇建立

文章来源:《思想战线》2015年第5

 

  目前,癌症是中国人的一个主要死因。面对癌症的生命威胁和病因的模糊不清,许多病人都会不断追问,“为什么是我”。于娟认为,她之所以会得乳腺癌,是其个人性格、生活方式和环境污染等多种因素长期相互作用的结果。于娟的“癌症日记”和现有研究成果均表明,普通人在解释健康风险时,不仅会借鉴专业流行病学的研究成果,还会联系自己的人生经历。由此可见,与专业流行病学相比,大众流行病学代表了一种整体论的视角,因而更具有健康教育的现实功能。

关键词 猀穎癌;癌症日记;大众流行病学;健康教育

 

一、前奏:于娟和她的“癌症日记”

20114月,复旦大学青年教师于娟死于乳腺癌,年仅33岁。在同癌症抗争的一年多中,她在新浪博客《活着就是王道》上写下了70余篇“癌症日记”,赢得了病人、家属和媒体的广泛关注。目前,她的博客访问量已经超过1900万次。[①]在她去世一个月后,她的遗著《此生未完成——一个母亲、妻子、女儿的生命日记》出版,其主体就是“癌症日记”。[②]

在“癌症日记”中,于娟不仅详细记录了她的患病经历和治疗进程,同时还彻底反思了自己的患病原因。在生命的最后阶段,从201121日到26日,她陆续发表了7篇系列博文“为啥是我得癌症”,[③]其中,前6篇构成了其遗著《此事未完成》的第13章“‘为啥是我得癌症’的非学术报告”,最后一篇是其遗著的第14章“由来笑我看不穿”。于娟试图通过这些博文“客观科学”、“不带任何感情色彩”地分析她的患病原因,并希望她的分析能够对周围人起到“防微杜渐”的作用。

美国文学评论家苏珊·桑塔格(Susan Sontag)指出,面对癌症的生命威胁和病因的模糊不清,患者强烈感受到了“命运的不公”,许多人都会问“为什么是我”(Why me)。[④]。在于娟看来,“无论从什么角度分析”,她都不应该患上癌症,因为她几乎不具备乳腺癌人群的任何一条特征:她没有家族史,她的身体很好,她已经生了孩子,而且她那时只有31岁。然而,她的确患了乳腺癌。痛定思痛之后,于娟结合自己的切身经历,从饮食习惯、睡眠习惯、突击作业、环境问题和个人性格等方面检讨和反思了她为什么会得癌症。

在于娟看来,“这些文字”比她发表的“所有学术文章”更有读者,甚至比她的“博士论文”更有价值。[⑤]正因为如此,笔者试图借助她的“癌症日记”和遗著《此生为完成》来考察普通人——非专业人士——如何理解乳腺癌的起源,并在此基础上讨论大众流行病学对公共健康教育的启示。

二、大众流行病学:理解癌症病因的另类思路

目前,癌症已经成为中国政府必须面对的一个主要公共健康问题。2008年公布的全国性死因调查显示,癌症是中国人的第二位死因,它造成的死亡人数已经超过中国城乡居民死亡总数的1/5;更糟的是,在过去30年,癌症的死亡率呈持续增长的趋势,其中,肺癌和乳腺癌上升幅度最大,分别上升了465%96%[⑥]中国疫情监测报告表明,自2000年以来,中国癌症的发病率存在明显的性别差异:男性最容易得肺癌,而女性则是乳腺癌。[⑦]

根据世界卫生组织国际癌症研究署的估计,中国2008年癌症新发病例数约为281.72万,死亡病例数约为195.8万;预测数据表明,在今后20年中,中国癌症的发病数和死亡数呈现上升趋势,2020年将有400万人发生癌症,约300万人死于癌症;2030年将由500万人发生癌症,约350万人死于癌症。[⑧]

为了搞清癌症的致病因素,最近几年,流行病学家——更准确地说是“专业流行病学家”(professional epidemiologist)在全国各地,尤其是癌症高发区,做了大量的统计调查。调查结果表明,中国癌症发病率之所以会逐年升高,其主要原因在于:(1)人口增长和人口老龄化;(2)不良生活方式,如吸烟、饮酒、高盐饮食和活动不足;(3)环境污染,如空气污染和水污染;(4)疾病感染,如乙肝病毒和丙肝病毒感染。[⑨]但是,由于癌症成因的复杂性,流行病学家并不清楚,在上述因素中,哪一个是最主要的原因。据估计,癌症的发生1/3 与吸烟有关,1/3 与营养因素有关,其余1/3 则与感染、职业暴露及环境污染等有关,仅有1%-3%与遗传因素有关。[⑩]

无疑,专业流行病学(professional epidemiology)为我们认识癌症病因提供了一个富有启发的分析框架。然而,这种“科学主义”的病因分析也存在两点不足:首先,专业流行病学调查仅仅是“输入数据,输出结果”,未能很好解释研究发现。评论者指出,流行病学建构了一个“似乎可靠的故事”,但其精确的概念、清晰的预测以及强有力的统计相关,无法让我们理解“黑箱”的内容;[11]其次,专业流行病学调查没有关注病人的主观感受和生活经历,不能有效解释个体的健康风险。普通人的经历和观察表明,许多人都是在没有任何迹象的情况下突然生病或病死,而长期暴露在风险因素之中的那些人却没有生病;因为专业流行病学存在缺陷,一些人使用了宿命论的解释。[12]

当专业流行病学无法准确解释个体的患病原因时,“大众流行病学”(lay epidemiology)就会发挥作用。概括地说,大众流行病学代表了普通人的病因观念,它是用来描述“普通人理解和解释健康风险”之进程的一个术语。[13]现有的田野研究表明,普通人会通过观察和讨论个人网络和公共场合的患病和死亡事例来解释健康风险;同时,他们还会利用大众传媒(电视和杂志)、咨询仪式等途径获取正式的或非正式的证据。[14]总之,普通人在解释健康风险时,不仅会借鉴专业流行病学的研究成果,还会联系自己的人生经历,尤其是独特的生活事件。

随后我们就会看到,个体的患病经历及其及其对病因的反思是大众流行病学的基础和内核;而在专业流行病学中,个体“没有”经历,也“不会”反思,他们不过是抽象的统计数字或百分比而已!换言之,在专业流行病学中,当无数不同的个体资料汇集成一系列琐碎的统计数据时,他们就变成了“大整体”的“小部分”,并因此丧失了自己的独特性和完整性。然而,不管是专业流行病学的患病率、发病率和死亡率等冗长的统计数据,或者性别、年龄、地域等常见的统计变量,还是专业流行病家对群体患病原因的笼统分析,所有这些都难以激发出公众对自身健康的密切关注和高度重视。如果说专业流行病学试图把个人健康问题转化为群体健康问题,那么,大众流行病学则采取了相反的策略和思路:把群体的健康问题还原为“有头有尾”的个人健康问题,并在日常情境中用生动的患病经历呈现群体的疾病共性。显然,与强调“科学解释”的专业流行病学相比,注重“个体经历”的大众流行病学更具有吸引力和说服力,更因而更加具有健康教育和健康促进的现实功能。

在下文中,笔者将以于娟的“癌症日记”为例,从生活方式、环境污染和个人性格三个方面来呈现乳腺癌的大众流行学,继而总结大众流行病学与乳腺癌起源的逻辑关联,以及大众流行病学对公共健康教育的启发意义。

三、生活方式:诱发癌症的内因

医学界普遍强调,癌症是一种“生活方式病”,也就是说,癌症是由个人的不良生活方式造成的。在主流媒体和健康教育专家的宣传下,公众基本上完全接受了生活方式与癌症之间的内在联系。于娟认为,她之所以会得癌症,主要是因为她不健康的“饮食习惯”、“睡眠习惯”和“工作习惯”。

(一)“病从口入”

在反思自己的饮食习惯时,她主要列举了三大毛病:“瞎吃八吃”、“暴饮暴食”和“嗜荤如命”。于娟说,基于许多客观原因,比如父亲是厨师,她吃过很多不该吃的东西,如孔雀、海鸥、鲸鱼、河豚、梅花鹿、羚羊、熊、五步蛇,“诸如此类,不胜枚举”。她坦白承认,“这些东西都不该吃”,而且也不好吃”。她举例说,海鸥肉经过高压锅4个小时的煮炖,仍然“硬得像石头”,“咬上去就像啃森林里的千年老藤”(第49页)。

于娟是一个“率性随意”的人,“吃东西讲究大碗喝酒大口吃肉”(第49页)。在博文里,她举了三个例子来说明她的“暴饮暴食”和“惊人食量”。最近的一个例子是,在工作之后,她忍着腰痛(其实已经是晚期骨转移)去参加学院组织的阳澄湖之旅,“一天吃掉七个螃蟹”。她总结说,“贪吃的后果总是自食其果”(第50页)。

生病前,于娟嗜荤如命。“每逢吃饭,若是桌上无荤,我会兴趣索然”(第50页)。她描述了她第一次去丈夫光头家时的吃相:进家门后,她首先被“满桌的海鲜”所吸引;在简单打发掉丈夫家人的问题后,她立刻投入“餐桌战斗”;瞬间,她的面前就堆起了一座“螃蟹贝壳山”(第50页)。事后,她检讨了多吃海鲜为什么会生病:“我是鲁西北的土孩子,不是海边出生海里长大的弄潮儿”,因为“一方水土养一方人”,她的身体并不适合长期吃生虾生蟹(第51页)。

(二)“长期熬夜等于慢性自杀”

在现代社会,许多年轻人都有熬夜的习惯。于娟认为,晚睡对年轻人而言并“不算什么大事”,“也不会晚睡出癌症”,但是,“晚睡的确非常不好”。她回忆说,最近10年,自从没有了本科宿舍的熄灯管束,她12点之前基本上没有睡过,有时通宵熬夜。她在分析原因时说,学习、考证、考研是“堂而皇之”的理由;同时,聊天、BBS灌水、蹦迪、吃饭、K歌、打保龄球等活动也“填充了没有堂而皇之理由的每个夜晚”(第52页)。

在查阅了相关资料后,于娟逐渐明白,“长期熬夜等于慢性自杀”,因为许多器官需要在晚上休息。她用切身经历去说明“早睡有助于健康”。在刚查出癌症时,于娟的肝功能不是很好。事实上,她基本上“失去了自理能力,喝水都只能仰着脖子要吸管,更不要说熬夜蹦迪”。此后,她安生了,每天很早睡觉、喝绿豆水、吃杂粮粥、服用天然维生素B。其结果是,她的肝病“居然养好了”,第二次化疗时肝功能完全正常(第53页)。因此,她告诫人们尽量控制自己的作息时间,因为“有些事情,电影也好、BBS也好、K歌也好,想想无非感官享受,过了那一刻,都是浮云”(第53页)。

(三)“积劳成疾”

于娟在反思自己的患病原因时指出,“高强度突击作业”是伤害她身体免疫功能的“首犯”。她在回顾自己的工作习惯是说,她是“顶着读书的名头,大把挥霍自己的青春与生命”(第54页)。在相当长的一段时间里,她都是“不折不扣的2W女”——只有在考试前两周(2 weeks)才会认真学习的女生。她描述说,“各类大考小考,各类从业考试,各类资格考试”,除了高考、考研和出国考试,她的准备时间通常不会超过两周。每次考试前,她都会突击作业,从不考虑自己的身体和健康。

在求学路上,于娟参加过各种各样的职业考试,强记了数不清的考试用书。她举例说,“人家考个期货资格,我想考”;“人家考个CFA[15],我想考”;“人家考个律考,我想考” (第55页)。然而,买书报名后,她很快就忘记了最初的这些想法。等她“幡然醒悟”后,已经临近考试了。由于吝啬报名费、考试费和书本费,她只好“硬着头皮去拼命”,以至于考试后“埋头大睡两三天才能缓过力气”。她评论说,如果说本科的考试是“靠体能”,那么,后来的考试则是“拼心血”。由此可见,于娟的病是“积劳成疾”,是长期过度劳累的结果。

四、环境污染:难以控制的癌症外因

美国环保运动先驱蕾切尔·卡森(Rachel Carson)在其经典著作《寂静的春天》中栩栩如生地描述了化学物质对人类健康的影响。她不无感慨说,随着化学农药的普遍使用,“世界上充满了致癌因素”。[16][最近的田野调查表明,在讨论环境与健康的关系时,普通民众都直观地感受到了癌症的环境诱因,他们会用自己的人生经历和他人的患病故事去说明污染与癌症的内在联系。[17]

公众普遍认识到,环境污染会影响个体健康。然而,其发生机制是什么呢?于娟清楚地意识到,这是一个很大的问题,大到她不知道如何去分析,哪怕具体到她自身。她进一步指出,如果她不去思考与分析这个问题,其他人恐怕更难分析,因为她硕士和博士的所学专业就是环境经济学。在分析环境污染对个人健康的影响时,于娟既注意到了中国环境的总体恶化,又联想到了她的个人经历,同时也指出了二者的相互作用。

(一)糟糕的环境

在博文中,她不仅结合自己的经历对比了中国和国外的环境差距,还用触目惊心的数据去说明环境污染和患病率之间的内在关联。2001年,她曾在日本北海道附近待过一段时间,尽管感觉那里环境不错,但并“没有嫌弃上海多糟糕”。2004年,当她听说一个日本人下了飞机就抱怨喉咙痛时,她对此“嗤之以鼻”,并在心里暗说,“我们这里环境那么糟糕,你还来干啥?不如折身原班回去!”她真正体会到空气污染是在2007年。那年,她从挪威回国,在北京刚下飞机就感觉“眼睛很酸,喉咙发堵”。此时,她在意识到,“日本鬼子不是故意羞辱我们日新月异的上海”(第56页)。

当然,并非仅有于娟有此感受,她同期回国的若干好友都有同感;也并非仅有于娟患病,她同期回来的朋友都“无一例外地病倒”,以至于她的丈夫开玩笑说,“挪威那个地儿太干净了,像无菌实验室,一帮中国小耗子关到里面几年再放回原有环境,身体里的免疫系统和抗体都不能抵御实验室以外的病菌侵入”。她感慨说,“这不是矫情,这是事实。这也不是牢骚,这是发自内心的感受”(第56页)。

(二)惊人的数据

于娟引用“中国网”的相关信息说:“上海癌症发病率1980年比1963年增加了一倍,超过北京、天津的25%,为全国城市第一位”;同时,“上海市区女性的癌症发病率比20年前上升了近一倍,每100名上海女性中就有一人是癌症患者,也远高于我国其它城市”(第57页)。上述数据说出了一个基本事实:上海是中国癌症发病率最高的城市。但是,这并非最新数据。上海疾病预防与控制中心网站的一篇文章显示,每100名上海女性中就有2人患有癌症,其中,乳腺、宫颈和大肠3种癌症的发病数占到女性癌症发病总数的32%[18]

即便于娟看到了环境污染对个人健康的致命影响,但她并没有简单地认为,是“大上海的污染”让她得了癌症。她清楚地看到了环境污染和生活方式的相互作用,所以,她才会说,“我不该毫无过渡时间地从一个无菌实验室出来,就玩命地赶论文”(第57页)。换言之,她不该在免疫力全线下降的时候,没有稍加休息,就在一个“周边空气污染、水污染和食品安全危机频发的大环境里”拼命工作。[19]

(三)特殊的经历

于娟之所以会患癌症,应该说,这与她特殊的个人经历密不可分。十年前,在工作和考研期间,她曾经住在浦东亲戚家的一间新房里——房子是新装修的,家具也是新的。起初,新房有点味道,于娟颇有环保意识地回山东老家待了两个月;从山东回去后,她觉得房间没有了味道,便“心安理得住了进去”。谁料想,当2007年房子处理时,丈夫光头怜惜些基本没有怎么用过的家具,并把它们从浦东拉到了上海交通大学闵行研发中心。2009年,“他开始研究除甲醛的纳米活性炭,有次偶尔做实验,打开了甲醛测试仪,甲醛测试仪开始变得不正常”。一般来讲,甲醛指标高于0.08就会对身体有危害,而屏幕上的指数是0.87

半年以后,于娟查出了乳腺癌。现代医学认为,乳腺癌的发生要经过一个漫长的过程,从正常细胞演变成癌细胞,再到形成肿瘤,通常需要十几年年,甚至更长的时间。当身体的免疫力全面下降时,癌细胞才会伺机发起攻击。基于此,她反思说,那批家具有可能是最初的罪魁祸首,“我的乳腺癌很有可能是当时那批家具种下的种子”(第58页)。于娟的癌症对丈夫光头而言,不仅是残酷的现实,更是天大的讽刺,因为他的科研方向就是环境治理和环保材料的研发。谁会想到,“一个终年埋头在实验室发明了除甲醛新材料的人”,从来没有意识到,“自己的爱人却经年累月浸泡在甲醛超标的环境里,最终得了绝症”!(第58-59页)

五、性格与疾病:乳腺癌不是抑郁的结果

在攻读硕士和博士期间,于娟多次选修社会统计和社会调查之类的课程,所以住院期间,她会像个社会调查人员一样,自觉不自觉地询问病友一些问题。事实上,她一直想弄清楚,究竟是什么性格的人会得乳腺癌。

(一)基本发现:乳腺癌不是抑郁的结果

在医学上,许多学者都十分关注抑郁和癌症之间的相互关系。可以理解,诸如抑郁这两的不良情绪会影响女性的内分泌系统,降低她们的免疫能力和抵抗能力,从而增加她们患乳腺癌的概率。另一方面,乳腺癌病人会因为化疗和手术而丧失一些女性特征(如脱发、失去乳房),她们很容易因此而郁闷。世界卫生组织的调查数据显示,20%~45%的癌症病人会发生抑郁,而乳腺癌病人的抑郁倾向尤为明显。[20]上海市疾病预防与控制中心肿瘤防治科的抽样调查表明,上海市乳腺癌病人抑郁发生的比例为22.9%[21]

尽管不少医生和学者认为,女性的长期抑郁会增加乳腺癌的发生概率,但于娟关于50多个病友的随机调查表明,乳腺癌并不是抑郁的结果。因为在乳腺癌病人中,“性格内向阴郁的太少太少”;相反,“太多的人都有重控制、重权欲、争强好胜、急躁、外向的性格倾向”(第62页)。她还发现,她的样本病人的家庭背景非常相似,许多人都有家庭企业,喜欢当家作主。不难看出,尽管于娟反对“长期抑郁会导致乳腺癌”,但她并不否认癌症患者的性格缺陷。在她看来,乳腺癌病人都有十分相似的性格特征,即一些西方学者所说的“癌症性格”(cancer-prone personality)。[22]在注意到了病友的性格特征之后,她开始反思自己的性格,以回答她为什么会患癌症。

(二)“看不穿”:于娟的性格特征

于娟用“看不穿”来概括她的性格。因为“不甘心碌碌无为”,所以,她过于喜欢“操心”、“争强好胜”、“凡事做到最好”、“统领大局”(第62页)。

在求学过程中,她试图用三年半的时间同时“搞定”奥斯陆大学的硕士学位和复旦大学的博士学位。然而,如她所言,“博士始终并不是硕士”,她“拼命日夜兼程,最终没有完成给自己设定的目标”,“自己恼怒得要死”。生病后她才明白,“就是拼命拼得累死,到头来赶来赶去也只是早一年毕业”。可是,谁又会在乎她“早一年还是晚一年博士毕业呢?”(第63页)

在参加工作后,她她试图做个“优秀的学者”,用两、三年的时间评上副教授,虽然她认为自己并不“擅长科研”。于是,她开始玩命地想“发文章”、“搞课题”,尽管她“非常迷茫”做了副教授后又该做什么。生病后她才知道,她不该“只是去看短暂的名利权情”,更不该拼命去追求“一个不知道是不是自己人生目标的事情”(第63页)。

在家庭生活中,她虽然“没有料理家务的本事”,但“却喜欢操心张罗”。做了母亲之后,她成了家里的CPU(中央处理器),“什么东西放在什么地方,什么时间应该做什么事情,应该找什么人去安排什么事情”统统由她“处理决断”,以至于她病前一个月搬家后,她的丈夫像“梦游一样一无所知,感概怎么前一夜和后一夜会睡在不同的地方”(第63页)。

生病前,于娟她很喜欢自己的性格;生病后,她才意识到自己的性格缺陷。由于上述性格,再加上她是个“自控力不强的人”,她很多时候都是在各项任务的最后期限来临前拼命工作,以尽力实现很难或无法实现的目标。事实上,正是在个人性格缺陷、不良生活方式和环境污染破坏等因素的长期共同作用下,她最终患上了乳腺癌。

六、结论:大众流行病学与乳腺癌的起源

在健康社会学/人类学中,普通人的病因观念一直是学者十分关心的问题。早在30年前,英国社会学家加雷斯·威廉姆斯(Gareth Williams)细致而老练地呈现了三个关节炎病人——比尔、吉尔和贝蒂——的病因解释。[23]比尔把病因归结为有毒的工作场所,或者说邪恶的社会力量;吉尔把病因归结为她的生活方式和女性气质;贝蒂在归因时使用了先验的宗教解释。威廉姆斯指出,在解释病因时,病人不仅关注病因学的说法,还会联想到他们的人生经历,如恶劣的工作环境、不愉快的工作经历、家庭成员的死亡、生活事件的压力、自我的压抑。[24]犹如威廉姆斯的被访者,于娟在解释自己的癌症病因时,也注意到了环境污染、生活方式和性格因素的影响和作用。不过,她并没有使用“因果报应”这样的宗教解释。

前面的描述表明,于娟清楚地看到了乳腺癌的发生机制。尽管性格与癌症之间存在某些关联,但并不能说,像于娟那样性格的人都会得癌症。“瞎吃八吃”、“暴饮暴食”和“嗜荤如命”、“长期熬夜”和“突击作业”显然属于不良生活方式,但仅有这些并不一定使她患上癌症。即便外部的环境污染很严重,如果没有住在亲戚新房子中的那段特殊个人经历,她可能也不会患上癌症。于娟清楚地意识到,她之所以会得乳腺癌,是她个人性格缺陷、不良生活方式和环境污染破坏等多种因素长期相互作用的结果。

在理解病因时,于娟借鉴了专业流行病学的部分研究结果,如生活方式和环境污染对个人健康的影响;她也注意到了狭隘的生物医学解释的缺陷和不足,如前所述,尽管她几乎不具备乳腺癌病人的任何一条特征,但她还是患上了乳腺癌。此外,在分析病因时,她还增加了一个心理学的维度,即个人性格和乳腺癌的关联。由此可见,与关注遗传、体质、年龄等生物因素的医学专业人士相比,于娟的病因分析是一种整体论的观点[25],它强调心理因素、行为因素和社会因素对个人健康的影响,充分体现了美国精神医学家乔治·恩格尔(George Engel)极力倡导的“生物-心理-社会模式”(bio-psycho-social medical model)。[26]

英国学者米尔德里德·布拉克斯特(Mildred Blaxter)在考察苏格兰工人阶级女性的病因观念时指出,她们强调过去,喜欢在生活事件和外部环境中寻找病因;她们不仅知道疾病的名称,还知道疾病的常见原因,如感染、遗传和外部环境。她评论说,她们关于病因的解释模式在细节上通常是错误的,但在原则上并非不科学。[27]笔者关于冀南村民患病经历的研究表明,犹如布拉克斯特的工人阶级女性,普通村民也清楚地看到了疾病的社会根源。[28]在他们看来,中国乡村慢性病的高发和流行与生活条件的改善、人均寿命的延长、食品安全问题的凸显、医学技术的进步等结构性因素紧密相关。

这意味着,不管是受过良好教育的知识分子,还是受教育程度不高的工人和农民,他们都喜欢在人生经历、生活事件和外部环境中寻找病因。他们不仅熟悉自己的患病经历和生活环境,还熟悉疾病的发生原因和分布状况,甚至也知道如何在日常生活中如何用药和管理病痛[29]。当然,如同专业流行病学,大众流行病学也自己的局限——普通人关于疾病的认识是有局限的,甚至是错误的。[30]在“癌症日记”中,于娟详细叙述了她盲信“杨神医”、用“饥饿疗法”治疗癌症的被骗经历,这说明了她对于医学知识的无知。

七、尾声:大众流行病学对公共健康教育的启示

于娟的乳腺癌病因分析是大众流行病学的一个典范。她的“癌症日记”和遗著《此生未完成》吸引了民众和媒体的广泛关注。于娟深刻地认识到,这些用生命写成的文字是一个绝好的“公共健康教育读本”,甚至比她的博士论文更有价值。笔者20152月再次整理“为啥是她得癌症”系列博文的评论时发现,新浪网友在阅读博文后留下了近500条评论。有些评论对于娟表达了祝福,但更多评论是关于癌症病因的讨论和反思。许多网友都感谢她用“生命”告诫他们要珍视健康和生命,不要瞎吃,不要熬夜,不要过度劳累,更不要“想不开”。

关注自身健康,重新审视生命的意义。(HAPPINESS2013-1-4 17:46[31]

虽然此刻很舍不得离开您的博文并想一口气看完后继续关注你,但此刻正好是23点过一点点,我想我应该用立刻睡觉来回报你这篇文章的意义!(沙沙2011-3-30 23:23[32]

我们同龄,一直在关注你的博客,心里为你加油。这篇文章警醒了我,我也要学着“隔岸看花,云淡风清”。(新浪网友,2011-4-14 16:45[33]

总结得真好。一定引以为戒!谢谢你,愿你在天堂安息。(晴天2011-8-4  9:10[34]

于娟姐,你知道吗,即使在两年以后的今天,你的事迹依然在世间流传着,他们都为你而感染……谢谢你用生命告诉我们如何正视生命。(我的小鱼,2013-3-24 14:00[35]

在网友的评论中,我们看到了于娟生命日记的教育力量。当然,于娟的影响并不限于网络,其遗著《此生未完成》是一部畅销书,入选2012年“大众最喜爱的50种图书”[36]。于娟意识到,癌症日记的出版会让更多人看到她用生命写下的文字,不再像她那样任意挥霍健康和幸福。尤其不能忽视,在其去世前后,于娟的故事成了包括中央电视台、北京电视台、东方早报、中国青年报等众多媒体的关注热点。总之,于娟成了“公众人物”,她的故事影响和感动着无数的病人和家庭,提醒人们不仅要树立良好的生活方式,还要保持乐观开朗的心态,更要当心周围和外部的环境污染。由此可见,于娟的博客和遗著,对于当下的健康教育和癌症预防的价值,无疑是巨大的。事实上,这也是笔者写作此文的初衷所在。

最后,笔者还想指出,在进行癌症预防时,健康教育专家应该向公众传递更为全面的信息,不仅要强调个人改变生活方式的重要性,还要明确各级政府改善外部环境的必要性。如果健康教育的信息过于片面,就会引起公众的怀疑。在健康教育领域,公众会根据个人经验理性地评估官方信息,而不适宜的信息最终会影响人们对健康教育的信任,从而影响健康教育的宣传效果。进一步说,社会学和人类学关于大众流行病学的研究发现对中国的健康教育项目,不管是癌症预防项目,还是中风或心脏病预防项目,抑或备受瞩目的控烟项目,都具有一定的启发和借鉴意义。

 



 基金项目:中央高校基本科研业务费专项资金资助项目“北京科技大学精品文科建设”(FRF-BR-15-002B/“慢性病干预的国际经验与中国实践”(FRF-BR-12-018)阶段性成果

作者简介:郇建立,北京科技大学社会学系教授、副系主任(北京 100083

 

[]参见于娟的新浪博客“活着就是王道”(http://blog.sina.com.cn/yujuanfudan)。

[]于娟:《此生未完成——一个母亲、妻子、女儿的生命日记》,长沙:湖南科学技术出版社,2011年。

[]许多网友都注意到,这几篇博文的标题编号有一些错误,第一篇博文的标题是“为啥是我得癌症12011126发表,参见http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html),然后分别是系列博文的234,随后,两篇博文的标题都是“为啥是我得癌症5(分别写于20112122,参见链接http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrag.htmlhttp://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrai.html),然后直接过渡到“为啥是我得癌症8201126发表,参见http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrax.html)。有必要指出,编辑在出版过程中对于娟的博文进行了一些技术性处理,包括文字润色、少量删减和结构微调。在本文中,如果“引用资料”已经收入了她的遗著,笔者在正文中直接列出遗著的页码;否则,笔者则在脚注中列出其新浪博客的博文链接。

[][] 苏珊·桑塔格:《疾病的隐喻》,程 魏译,上海:上海译文出版社,2003年,第36页。

[]参见于娟的博文“为啥是我得癌症3http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html

[]中华人民共和国卫生部:《第三次全国死因调查主要情况》,《中国肿瘤》2008年第5期。

[]吴菲,林国祯,张晋昕:《我国恶性肿瘤发展现状及趋势》,《中国肿瘤》2012年第2期。

[]代敏,李霓,李倩 :《中国肿瘤预防控制概况》,《中国肿瘤 2011年第12期。

[]详见吴菲,林国祯,张晋昕:《我国恶性肿瘤发展现状及趋势》,《中国肿瘤》2012年第2期;代敏,李霓,李倩 :《中国肿瘤预防控制概况》,《中国肿瘤 2011年第12期;张艳春,秦江梅,吴宁,等:《慢性病四大危险因素防控策略与启示》,《中国慢性病预防与控制2012年第6期;曾红梅,陈万青:《中国癌症流行病学与防治研究现状》,《化学进展》2013年第9期。

[]参见董志伟,乔友林,李连弟 等:《中国癌症控制策略研究报告》,《中国肿瘤》2002年第5期,第255页。

[11]Gareth Williams, “The determinants of health: structure, context and agency”, Sociology of Health and Illness, vol. 25, Silver Anniversary Issue, 2003, pp. 131-154.

[12]Michael Bury, “Health Promotion and Lay Epidemiology: A Sociological View”, Health Care Analysis, no. 2, 1994.

[13]P Allmark & A Tad, “How should public health professionals engage with lay epidemiology?”, Journal of Medical Ethics, vol. 32, 2006, pp. 460–463.

[14]Charlie Davison, George G. Smith & Stephen Frankel, “Lay epidemiology and the prevention paradox: the implications of coronary candidacy for health education”, Sociology of Health and Illness, no. 1, 1991; Stephen Frankel, Charlie Davison & George G. Smith, 1991. “Lay epidemiology and the rationality of responses to health education”, British Journal of General Practice, vol. 41, 1991, pp. 428-430.

[15]CFAChartered Financial Analyst的简称,其中文名称是“特许金融分析师”。

[16][] 雷切尔·卡森:《寂静的春天》,吕瑞兰,李长生译,上海:上海译文出版社,2008年,第237页。

[17]陈阿江、程鹏立:《“癌症-污染”的认知与风险应对——基于若干“癌症村”的经验研究》,《学海》,2011年第3期;Anna Lora-Wainwright:《“癌症村”的人类学研究——村民对责任归属的认识与应对策略》,载Jenifer Holdaway,王五一,叶敬忠,张世秋主编:《环境与健康:跨学科视角》,北京:社会科学文献出版社,2010年;Anna Lora-Wainwright, “The inadequate life: rural industrial pollution and lay Epidemiology in China”, The China Quarterly, vol. 214, 2013, pp. 302-320. 当然,民众关于环境与健康之关系的理解并不局限于污染与癌症的内在联系;他们也了解到,环境污染甚至会影响女性的生育行为,如流产和死胎。关于更多信息,参见景军:《认知与自觉:一个西北乡村的环境抗争》,《中国农业大学学报》(社会科学版)2009年第4期。

[18]参见陈里予:《上海每100个女性中有2人罹患癌症》,《新闻晨报》201336A10版。

[19]参见于娟的博文“为啥是我得癌症5”(http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrag.html)。

[20]参见翁淑贤:《八成乳腺癌患者有抑郁症》,《广州日报》,2009213B10

[21]黄哲宙,吴晓春,郑莹 :《上海市社区女性乳腺癌患者抑郁和生活质量状况研究》,《中国癌症杂志 2008年第3期。

[22]Karen Hagen Liste, “Breast cancer, personality and the feminine role”, Patient Education and Counseling, vol. 36, 1999, pp. 33-45.

[23]Gareth Williams, “The genesis of chronic illness: Narrative re-construction”, Sociology of Health and Illness, no. 2, 1984.

[24]参见郇建立:《慢性病与人生进程的破坏——评迈克尔·伯里的一个核心概念》,《社会学研究》,2009年第5期。

[25]关于“整体论”的简要讨论,参见王筑生:《社会科学与自然科学的交叉——医学人类学》,《思想战线》1996年第4期。

[26] George Engel, “The need for a new medical model: a challenge for biomedicine”, Science, no. 2486, vol. 196, 1977, pp. 129-136.

[27]Mildred Blaxter, The causes of disease: women talking, Social Science and Medicine, no. 2, vol. 17, 1983.

[28]郇建立:《中国乡村慢性病的社会根源——基于冀南沙村的田野考察》,《北方民族大学学报》(哲学社会科学版)2014年第6期。

[29]关于进一步的信息,参见郇建立:《乡村慢性病人的生存策略——基于冀南沙村的田野考察》,《思想战线》2014年第3期。

[30]Lindsay Prior, “Belief, knowledge and expertise: the emergency of the lay expert in medical sociology”, Sociology of Health and Illness, Vol.25 Silver Anniversary Issue, 2003, pp. 41-57.

[31]参见参见于娟博文“为啥是我得癌症5”之网友评论http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrai.html

[32]参见于娟博文“为啥是我得癌症2”之网友评论(http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html)。

[33]参见于娟博文“为啥是我得癌症8”之网友评论http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrax.html

[34]参见于娟博文“为啥是我得癌症4”之网友评论(http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrab.html)。

[35]参见于娟博文为啥是我得癌症1”之网友评论(http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra9.html#comment2

[36]参见新华网的报道“2012年度“大众喜爱的50种图书”评选揭晓 190万网民参与投票”(http://news.xinhuanet.com/politics/2013-02/01/c_124308750.htm

 
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